Заметки и наблюдения в ходе реализации проекта помощи семьям с детьми ОВЗ и/или с инвалидностью
Уставать-нормально. Эти слова зацепили меня сегодня в публикации АСИ (Агентства социальной информации). Это имеет прямое отношение к женщинам, с которыми я сотрудничаю и работаю в последние 4 года, активно и близко. Мамы с детьми ограниченными возможностями здоровья и/или инвалидностью. Большинство из них, мам, не позволяют себе признавать, что они устали: они никогда обращаются к близким, не признаются, что им нужна поддержка. Понимаете, когда у тебя особенный ребенок, ты должен отдавать ему огромное внимание время. к ребенку. А особенно трудно, если ребенок маломобильный, без речи и /или с другими нарушениями. Тут уровень тревожности у мам бывает зашкаливающий. Что делать? Как быть? Что с ним будет, когда завтра я умру? Кто о нем позаботится? Хочу делиться с историями об этих мамах (сохраняя конфиденциальность в отношении персональных данных).
С Альбиной мы познакомились в реабилитационном центре, где она находилась с ребенком. Ей 27 лет, она домохозяйка. У нее трое детей, один из которых мальчик с ДЦП. Она проживает вместе с родителями мужа и молодой золовкой в большом, п-образном доме: на одной стороне проживают родители мужа и сестра, на другой стороне, Альбина с мужем и ее дети. Объединяет дом стеклянная веранда и общая кухня. Все обязанности в доме на Альбине: уборка, готовка, стирка. Если она уходит куда-либо, то заранее необходимо приготовить обед для оставшихся дома. Кроме того, свекровь с появлением снохи, поняла, что она давно хотела иметь живность дома, иметь домашнее молоко и сметану, лечить ноги в сыворотке молочной и так далее. То есть, Альбине, через полгода после замужества, добавились для ухода три коровы. Потом их телята. Альбина рассказывала, что коровы и телята, они как дети, нуждаются в заботе. Время от времени надо чистить, купать, расчесывать шкурку, освобождая от насекомых. Когда она рассказывала мне о своих домашних делах, у меня в голове вертелся вопрос, — «А, как же дети, а ребёнок с ДЦП?». Вы можете понять откуда у меня эти вопросы? Альбина, будто услышав мой вопрос, продолжала рассказывать, что, понимая, как будут страдать не доенные коровы, она была вынуждена, отставляя ребенка на время с соседками по палате (по утрам) или золовкой (вечером), ехать домой из реабилитационного центра для дойки утром и вечером. За ней специально приезжал муж или вызывала такси. И из-за коров она не могла себе позволить выехать на обследование с мальчиком в другой регион. Тут можно долго перечислять, что она должна была делать и делала.Я, как и любая женщина, не имеющая прислуги, при этом имеющая большой дом со стеклянной верандой, могу подсчитать сколько занимает время для уборки, а тут прибавьте уход за детьми, родственниками и животными. А особенный ребенок требует и другого: массажист, логопед, невропатолог, лечение в больнице, реабилитация в специализированном центре. По уход за двумя другими, младшими детьми я оставляю без описания. Только в один прекрасный день с Альбиной в 25 лет случился инсульт, с последствия которого она продолжает бороться. На время забота о детях и самой Альбине пришлось нести ее семье. А семья мужа была вынуждена продать коров, самостоятельно ухаживать за собой и домом, как это было до появления в их доме Альбины. Я спрашивала Альбину неужели ей ни разу не приходило в голову поделиться, поплакаться, что она устала и не вынесет такой нагрузки? Совмещать такое количество домашних обязанностей с заботой о немобильном ребенке, о других детях просто невозможно для одного человека? Она отвечала: «я знала, чувствовала, что не выдержу, просто, не думала об инсульте. Я ждала, что муж, свекровь и золовка увидят, поймут мое состояние, окажут помощь. Они же видели, как мне тяжело? Они же видели, как я похудела? Как мне тяжело таскать пятилетнего мальчика на руках? Это их сын, племянник и внук страдает! Почему они мне не помогли? Я же старалась быть для них идеальной женой, снохой. Почему они не пожалели меня? Сына своего они могли понять. Когда муж начал уходить спать к родителям, уставший от ночного плача ребенка, его родители сочувствовали ему, — «бедный наш сыночек, утром на работу, а ему выспаться не дают».
В последние месяцы перед инсультом Альбина перестала ощущать усталость, делала все «на автомате». А потом случился инсульт. И вот тогда, в долгие дни, ночи, когда она вынуждена была лежать, не могла двигаться, она поняла, как сама довела до такого состояния. Инсульт научил Альбину прислушиваться к телу. Теперь она вынуждена слушать тело. Как только появлялись признаки усталости, тяжести в теле, головные боли, она спокойно сообщает мужу и его близким, что ей плохо, просит посмотреть за детьми и ложится отдыхать. Никто ей ничего не говорит, не упрекает. Все, муж, его родители и золовка, взяли на себя часть обязанностей за детей и по дому. При этом ее часто сопровождает чувство стыда, вины, но она теперь она знает о последствиях, если не будет заботиться о себе. Потому что это чудо, шанс от Бога, от врачей, которые помогли ей практически полностью восстановиться. Альбина говорит, что после своей болезни увидела мужа и его родственников в новом свете. Оказывается, она могла с ними говорить о своих трудностях, проблемах, но, так как не привыкла жаловаться, делиться чувствами или просто боялась конфликтов, она молчала и обижалась внутри себя. Возможно, тогда, когда она была здоровой, они ее и не поняли бы. Но жалеет, что не попробовала говорить, чем упрекать их за невнимание и отсутствие помощи, хоть и в своих мыслях.
Посмотрите вокруг себя, внутри своего ближнего круга! Может и возле вас есть люди, которые не могут обратиться за помощью. Помогите им начать разговор. Это нормально — делиться чувствами, тревогой, проблемами. И потом вы поймете, что чувства, вызывающие огонь, бурю эмоций внутри человека при проговаривании будут не столь ужасны и категоричны. Найдется решение помочь и подержать друг друга.