Заметки и наблюдения руководителя проекта в ходе реализации проекта помощи семьям с детьми ОВЗ и/или с инвалидностью
«А мне их не жалко! Столько денег имеют. Лучше позаботиться о тех, кто вообще ничего не имеет», – так сказала одна знакомая по поводу моей работы с детьми ОВЗ и инвалидностью. Не от неё первой слышу такое замечание. Я думаю, что она и многие другие просто не так часто встречаются и не глубоко знают ситуацию и с какими проблемами сталкиваются семьи с такими детьми. Вообще, само наличие ребёнка с проблемами в здоровье, особыми потребностями в обучении, это уже сложное испытание. Во-вторых, дети с ОВЗ, не имеющие статуса инвалидности, не получают пенсии. И главное, следующее: как вы думаете, сумма пенсии по инвалидности достаточна ли на решение ежедневных задач, потребностей, которые возникают у родителей?
Каждый имеет представление сколько душевных и физических сил и материальных средств нужно для воспитания ребёнка, а если ребёнок с инвалидностью? Государство выделяет не только денежную поддержку, но и лечение и реабилитацию бесплатно. Но есть огромная потребность в таких специалистах как логопед, дефектолог, психолог, которые имеют специальную квалификацию для работы с особенными детьми. И не от случая к случаю, а на постоянной основе.
Просто два примера. 1 пример: Мальчик 10 лет с СДВГ, речевыми нарушениями и сопутствующими заболеваниями эндокринной системы и почек. Ребёнок на надомном обучении. Школа дала разрешение посещать два раза в неделю занятия в школьном классе. Пошли навстречу маме, которая волновалась, что ребёнок не будет уметь общаться и строить отношения с ровесниками. Ему необходимы занятия с логопедом, дефектологом и психологом на постоянной основе. В короткий период они получили такую возможность в рамках благотворительного проекта Исламик Релиф. Что посещать эти занятия 1 в неделю, мама тратила на дорогу 1300 рублей до районного центра и обратно. В месяц для посещения 8 занятий у нее уходило на транспортные расходы 10400 рублей. С завершением проекта у нее появляются дополнительные расходы на оплату специалистов. Как минимум от 300 до 600 рублей оплата услуг одного специалиста. По словам мамы, она будет вынуждена выбрать только одного специалиста из рекомендованных по заключению ПМПК.
2 пример: девочка Лала, ей 17 лет. Диагноз ДЦП и девять сопутствующих заболеваний. В 15 лет Лала впервые встала на ноги. Сейчас может ходить, хотя пока это слабые, неуверенные первые шаги, но это действительно огромное достижение. Врачи, после ее рождения, сказали родителям, быть морально готовым к тому, что она никогда не будет ходить.
Ежемесячно нужен массаж (10 сеансов) для снятия тонуса мышц. 500 рублей 1 сеанс. Мама не оплачивает полный массаж, только части тела. Иначе дорого. Дорога к массажисту и обратно 400 рублей. Покупка ежемесячных лекарств 900 рублей (часть лекарств она получает бесплатно). Уколы коллагена в мышцы бесплатно (выделяется государством), но опять расходы на транспорт. Пользование общественным транспортом невозможно из-за ступенек, пока это непреодолимое препятствие для Лалы. И нельзя исключать и скорость входа и выхода в общественный транспорт: никто не будет ждать человека с очень медленной скоростью передвижения в часы пик, а маме с возрастом девушки, не под силу поднимать ее, или просто выполнить роль опоры.
Посещение логопеда, которого бесплатно предоставила школа, требует расходы на такси (500 рублей туда/обратно). В месяц расходы на транспорт 5000 рублей. Итого в целом на эти текущие расходы 14900.
Я не подсчитывала все расходы. Это то, что по памяти вспомнила из разговора с мамами. Мамы, которые почти круглосуточно привязаны к детям без возможности работать.
Теперь можно приблизительно иметь о расходах для развития особенного ребёнка. А стоит ли делать такие расходы? — задался вопросом один мой собеседник — Ведь в будущем от этого ребёнка не будет никакой отдачи? Но про это следующая публикация.